商报“渐冻人兄弟”报道引来全国关注 共青团郑州市委随即启动渐冻症患者关爱行动省卫计委回应商报报道正在探索罕见病救助机制
共青团郑州市委官方微博将商报报道置顶（微博截图）
昨天，志愿者来到小强、小猛家中，希望帮助兄弟俩
“冰桶挑战”继续发酵。昨天，本报以《一对“渐冻人”兄弟担忧：热闹过后 我开云体育app下载们可能又要被遗忘》为题，报道了开云体育网页版登录入口“冰桶挑战”席卷世界的情况下，郑州市两个“渐冻人”的生活状况。
报道刊发后，@郑州共青团即将其置顶，并号召各公益组织、青年志愿者用实际行动关爱“渐冻人”。
省卫计委回应，我省新农合正在探索罕见病救助机制。
河南商报首席记者 郑筱倩/文 河南商报记者 邓万里/图
网友呼吁:开云体育官网
“冰桶挑战”不能成为娱乐游戏
有很多人，因为《河南商报》的报道更了解“渐冻人”。
昨天，《河南商报》报道了52岁母亲独自照顾两个“渐冻”儿子的故事，并说出他们的担忧：热闹过后可能再次被遗忘，呼吁构筑健全的社会救助保障机制，真正保障罕见病患者的生存。
报道随即被多家门户网站和媒体官微转发。其中仅@央视新闻 转发后，就有近3000名网友转发、评论和点赞，来自全国各地的支持涌向《河南商报》报道的这对“渐冻人”兄弟。
有网友说：母亲是伟大的，但总有终结时，盼望社会予以关注给予扶助。
@奋斗ING_张小杰zz说：常在郑州火车站看到他们，现实中的“渐冻人”，希望奔走四方的人们给予他们帮助，不让“冰桶挑战”成为朋友间的娱乐游戏。
商报报道被@郑州共青团 置顶
而共青团郑州市委官博@郑州共青团 把《河南商报》的报道置顶，并向公益人士和青年志愿者发出号召，积极行动起来，不为炒作，不为吸引眼球，真正为这些困难群体提供力所能及的帮助。
昨日，共青团郑州市委宣传部部长王慧萍致电河南商报记者说，报道让大家了解了还有“罕见病患者”这样一个群体，团市委已发起关爱“渐冻人”活动，不搞形式和一阵风，而是具体了解他们的需求，提供实实在在的服务。
公益组织关爱渐冻症患者
随即就有公益组织接招。昨日下午，郑州和勤公益社负责人张楠来到了王海龙的家。
请这位曾经唱到《中国梦想秀》的25岁男孩说说他的最大梦想。
直爽的王海龙一下说出来三个：渐冻症治疗纳入医保；希望举办一场个人演唱会，邀请他的偶像歌手李健来支持；第三个，就是希望能品尝恋爱的滋味。
张楠现场办公，约定10月18日由和勤公益社承办这个演唱会，并发微博请歌手李健和《非诚勿扰》主持人孟非一起帮助海龙实现愿望。
小强、小猛兄弟家的困境让张楠吃惊，两兄弟的诉求，是能有一个固定地方让他们唱歌，而不是被撵来撵去。
张楠说，他们会找有关部门协调，并且留下电话，告诉兄弟两个，一旦他们遇到什么困难，可以随时联系和勤公益社。
而让张楠为难的是，小强、小猛他们掏不起暖气费和电费，冬天就要来了，这对已经被“冻”起来的兄弟该如何过冬？
河南有望成立罕见病关爱中心
其实，不仅是渐冻症患者，还有很多罕见病患者在死亡边缘挣扎。昨日，河南各种罕见病协会负责人所在的QQ群里，大家都在热议《河南商报》的报道。
这里有戈谢病，全省有20多名患者。这种病产生的原因是患者体内缺少一种名为“β-葡糖苷酶”的酶，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。一位两岁戈谢病患儿的妈妈说，这种病治疗费用太高，一支药就两万多元，她的孩子每年需要四十几万元，而且需要终身服用，成年人则需一二百万元。
还有白塞病，据白兰鸽白塞病关爱中心负责人说，他们目前联系到河南病友85名，这种慢性全身性血管炎症性疾病，至今没有专项治疗药物，而有的患者因为没钱治疗已去世。
还有蝴蝶宝贝病，被称作世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破……看不起病、没有特效药、无人照顾，成为他们共同的困境。
河南血友病之家负责人冯红梅说，正如《河南商报》的报道，罕见病患者最终还是需要制度保障。据悉，这些罕见病协会将共同成立河南罕见病关爱中心，大家抱团取暖，以引来更多关注。
河南新农合正探索救助机制 还需多部门联动
“其实，河南新农合对罕见病的救助一直走在全国前列。”省卫计委农卫处处长王耀平说。早从2012年2月起，河南新农合就相继出台多项血友病（罕见病的一种）救助政策，冯红梅说，现在参合血友病人已有保障。
而从去年9月20日起，罕见病苯丙酮尿症又被河南新农合率先纳入大病救助范围，3岁以下患儿专享80%的报销比例。
“河南新农合其实一直在关注罕见病患者。”王耀平说。首先，今年10月起全面推行的大病二次报销，可以让各种罕见病患者受益。
其次，省卫计委正和相关企业谈判，希望能推广慢性粒细胞性白血病救助模式。
“去年起，我省新农合和有关企业谈判成功，凡是符合条件的‘慢粒’患者，对于昂贵的特效药，只需承担前3个月20%的治疗费用，其他80%的治疗费用将由新农合报销。而其余9个月的药品，由企业直接捐赠给中华慈善总会，再由慈善总会免费提供给患者。”王耀平说。
“目前，我们仍在和一些罕见病特效药生产企业谈判。”王耀平说。但据有关业内人士表示，新农合的作用是保证基础医疗，大病医保已是延伸，罕见病花费巨大，绝不仅仅是卫生部门一家的事，需要政府统筹，设立特殊病救助机制，通过医保、民政、慈善等多渠道救助。
新闻1+1
河南一百度总裁
接受“冰桶挑战”
为帮助“渐冻人”的活动“冰桶挑战”继续在世界发酵。
在国外，美国前总统小布什已经被妻子劳拉浇了一头冰水，并点名克林顿接力。而国内，@人民日报、@新华视点、@央视新闻、孟非、潘石屹、谭咏麟等也都一一“湿身”。
而郑州的“冰桶”也开始浇得越来越频繁。
20日10时33分，郑州一餐饮负责人田学伟率先挑战了一把“冰桶”，并发出接力邀请。
这个接力棒还传给了河南一百度总裁张晓枫，张晓枫已在微博上承诺应战，今天上午10时在国贸360完成承诺。
据统计，截至昨日18时，瓷娃娃基金已募集23446份，累计善款总额超过234万元，捐助者达13145人。
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